Корреспондент Ulysmedia.kz решила узнать, как получить помощь от фонда «Қазақстан халқына» и выяснила, что сделать это очень не просто.
Напомним, сразу после трагических январских событий, президент Казахстана Касым-Жомарт Токаев для решения проблем в сфере здравоохранения, образования и соцподдержки поручил создать общественный социальный фонд «Қазақстан халқына». Сказано – сделано. Фонд организовали в считанные дни, и с 14 января в него уже рекой потекли взносы от всех крупных казахстанских предприятий, организаций, а также отолигархов из списка «Форбс». «С миру по нитке» за 2022 год удалось собрать более 144 млрд тенге.
И вроде бы всё хорошо – фонд функционирует, деньги выделяются, вся отчетность – в открытом доступе на сайте. Но вопрос о том, кто и как решает, кому дать денег, а кому отказать, остается открытым...
Беда пришла, откуда не ждали...
Карагандинка Ольга Полянская пять долгих лет находилась между жизнью и смертью. Когда в 2018 году совершенно здоровую, полную сил и планов женщину, вдруг стал беспокоить кашель, она не придала ему особого значения. Терапевт направил на флюорографию, поставил диагноз «бронхит» и назначил стандатрное лечение. Однако лекарства не помогали, состояние Ольги становилось все хуже, и через полмесяца ей пришлось впервые вызвать скорую.
Так она попала в кардиологическое отделение областного медицинского центра, где узнала, что по всем показаниям должна была уже умереть.
- Сердцебиение было катастрофически низким, - вспоминает женщина.
- Мне тут же вкололи 3–4 каких-то препарата, поставили систему, и таким образом за 2 недели подняли на ноги, а потом дали направление в столичный Национальный научный кардиохирургический центр (ННКЦ).
Уже тогда карагандинские врачи сказали, что мне необходима трансплантация сердца, поскольку мое было сильно увеличено и не качало кровь.
«Дилатационная кардиомиопатия» – при таком диагнозе пересадка сердца – единственный выход.
В ННКЦ кардиолог согласился с вердиктом карагандинских коллег. В ноябре 2018 года Ольгу срочно госпитализировали и поставили кардиостимулятор – во избежание внезапной остановки сердца. А летом 2019 года карагандинку поставили в очередь на пересадку донорского сердца. И с этого момента жизнь молодой женщины перешла в режим круглосуточного ожидания.
- Врачи проинструктировали: если вдруг появится донорский орган, в любое время дня и ночи я должна быть готова максимум за 4 часа приехать в кардиоцентр и лечь на операционный стол. Каждый день я ждала звонка из столицы и чувствовала себя всё хуже.
Сердце не в груди
В конце концов состояние Ольги стало критическим, она попала в реанимацию, а оттуда на карете скорой помощи её отправили в столичный кардиоцентр, где в ноябре 2019 года пациентке «вживили» аппарат вспомогательного кровообращения LVAD.
- Этот аппарат, по сути, является насосом, который выполняет функцию сердца, - объясняет Ольга. – Но находится как внутри организма, так и вне его.
С того момента «второе сердце» весом в три килограмма стало для карагандинки неотъемлемой частью существования. Вместе с множеством условий, запретов и ограничений.
– Из живота у меня торчал провод, и нужно было постоянно следить за тем, чтобы в месте его выхода была идеальная чистота, – перечисляет Ольга.
– Я не могла проходить рамки металлодетектора. Мне нельзя было делать МРТ. Бытовыми приборами можно было пользоваться не всеми. Даже обычный пылесос, оттого, что вырабатывает статический ток, использовать было нежелательно. Приём душа превратился в сложную процедуру.
Аппарат помещался в специальную сумку, и ни в коем случае нельзя было допустить попадания в неё воды. Водонепроницаемым пластырем заклеивался выход кабеля, и только после этого можно принимать душ. Врачи строго-настрого запретили Ольге плавать, загорать, купаться, а также употреблять в пищу зелень и всё, что содержит витамин К, увеличивающий свертываемость крови.
– Четыре года я прожила в полной зависимости от электричества - от того, насколько вовремя будут поменяны батарейки. Каждое утро принимала 4 таблетки, и вечером еще одну – кроворазжижающую. Каждые три дня сдавала кровь на анализ.
Частые перевязки в месте выхода кабеля нужно было происводить в сугубо стерильных условиях - любая инфекция для больных с таким диагнозом, как у Ольги, чревата необратимыми последствиями.
Ждите ответа...
В течение того года, что шла адаптация к аппарату, Ольга Полянская была исключена из очереди на донорский орган. От отчаяния она завела инстаграм-страницу, где рассказывала людям, оказавшимся в таком же как она положении, как пережить адаптационный период. А когда в ноябре 2020 года её вновь поставили в очередь на трансплантацию, узнала, что надеяться особо не на что.
- В письме из Минздрава было написано следующее: «в настоящее время Рабочим органом приостановлено направление граждан Казахстана на трансплантацию органов на неопределенное время. За период 2017–2020 гг. ни одному из числа направленных граждан РК на лечение в Индию не была проведена трансплантация органов (сердце, легкие)...”.
Прочитав эту отписку, Ольга стала задавать сотруднице отдела квот вопросы и попыталась выяснить, почему речь идет только об Индии.
- После этого на мои звонки и сообщенияперестали отвечать. Я написала в минздрав через портал электронного правительства и получила такой же ответ. В нём ещёзначилось, что ННКЦ сделал с 2012 года 82 трансплантации сердца, и мне нужно дожидаться своей очереди на операцию в Казахстане.
Из СМИ карагандинка узнала: в стране наблюдается дефицит донорских органов и, по прогнозу врачей, раньше 2025 года трансплантации можно не ждать. А в это время в чате очередников на донорское сердце регулярно появлялись сообщения: «Не стало такого-то». Им на смену приходили новые участники чата.
- Люди умирали, потому что LVAD – не панацея. Не поменяешь батарейки вовремя – кровоток останавливается. Обязательно нужен индивидуальный помощник, бывает паника оттого, что запищал аппарат и нужно менять батарейки. Они тяжелые, и должны быть всегда под рукой.
Три отказа от фонда «Қазақстан халқына»
Решив бороться за жизнь самостоятельно,Ольга Полянская на своей странице в Instagram открыла сбор средств на трансплантацию сердца в Беларуси. Она сама связалась с клиникой, узнала стоимость операции - 110 тысяч долларов. И хотя люди откликались, и переводили деньги на её счет, сбор шёл медленно. К концу 2021 года она собрала только чуть больше тысячи долларов.
- Я всё время думала: неужели ничего нельзя сделать для 300 казахстанцев, которые живут «на аппарате» в призрачной надежде на пересадку сердца? И когда в январе 2022 года по прямому распоряжению президента Токаева открыли фонд «Қазақстан халқына», воспряла духом.
Собрав медицинские документы, Ольга подала заявку. И не поверила глазам, прочитав ответ на сайте фонда: «мы внимательно изучили Вашу заявку, но вынуждены были еёотклонить, так как она не содержит описанияжизненной ситуации, в которой вам бы требовалась помощь».
Решив, что произошла какая-то ошибка, она попытала счастья ещё раз. И вновь получила точно такой же ответ.
- В этот момент меня накрыло отчаяние, - признается Ольга. – Но близкие не дали пасть духом, а сын еще раз подал заявку в фонд «Қазақстан халқына» - от моего имени.
Сыну Ольги пришел другой по форме ответ: «Фонд «Қазақстан халқына» внимательно изучил вашу заявку, но, к сожалению, вынужден ее отклонить, так как данный вид помощи не относится к направлениям деятельности Фонда, определённым в его Концепции».
Хэппи-энд и вопросы без ответов
Ольге Полянской повезло – на её пути встретились неравнодушные люди, благодаря которым у этой истории есть хэппи-энд. 9 мая этого года ей провели трансплантацию сердцав клинике Беларуси.
- Нашлись спонсоры, оплатившие мне трансплантацию сердца. Эта операция далась мне непросто - 8 месяцев я жила в чужой стране в состоянии ожидания, за свой счёт. Было тяжело и физически, и морально, и материально, и никто не знает, где я брала деньги. Всю свою пенсию тратила на проживание там. Но я очень хотела жить, и потому выдержала, - говорит женщина.
Она не скрывает, что к государству, не выделившему жизненно необходимых квот на трансплантацию сердца нуждающимся в ней гражданам, как и к фонду «Қазақстан халқына», у нее масса вопросов.
- Мне и другие участники нашего чата озвучивали вопрос: кто и по какому критерию решает, что мы не заслуживаем помощи? – спрашивает она.
- Они говорят, что читают о том как фонд выделял деньги на закуп инвалидных колясок и протезов для детей с особыми потребностями. Не спорим, это нужно! Но неужели люди, обреченные жить на искусственном сердце – на грани жизни и смерти, не заслуживают помощи?.
Ольга заверяет: из всех её знакомых «очередников» на трансплантацию сердца, обращавщихся за помощью в фонд «Қазақстан халқына», никто не получил положительного ответа.
- Хорошо, что со мной рядом были близкие, которые не дали пасть духом, поддерживали и боролись вместе со мной, - рассуждает женщина.
- А сколько людей, получив отказ, сдались и ушли в мир иной? Ведь погибают люди с таким диагнозом чаще всего оттого, что перестают бороться.
Статистики погибших от отчаяния после отказа фонда никто не ведёт. На сайте «Қазақстан халқына» отражена лишь хроника добрых дел - «Фонд «Қазақстан халқына» обеспечит инновационными таргетными препаратами онкобольных старше 18 лет», «Фонд «Қазақстан халқына» осуществил выплаты семьям погибших в области Абай», «Қазақстан халқына» реализует проекты по развитию детской нейрохирургической службы и центров реабилитации» и т.д.
- Было бы честно со стороны фонда публиковать не только информацию о тех, кому он выделил деньги, но и о тех, кто подавал заявку и получил отказ, - считает Ольга Полянская.
- Хотелось бы понять, почему в фонде, попечительский совет, в котором есть медики, решили, что люди, нуждающиеся в трансплантации сердца - не нуждаются в их помощи?
Фонд «Қазақстан халқына» был создан для помощи народу, и народ имеет право знать, кого он «отсеивает» и по каким критериям, убеждена Ольга.
Ulysmedia.kz готов опубликовать мнение вновь избранного председателя попечительского совета фонда господина Сулейменова. Надеемся, Каирбек Шошанович, что вы не откажетесь.
