Несмотря на то, 2022 год в Казахстане – это год детей, в информационном поле все чаще появляются новости о коррупции в сфере образования, насилии, семейно-бытовых конфликтах, педофилии и детях с неизлечимыми болезнями. Сегодня корреспондент Ulysmedia.kz попытался выяснить, почему отечественное здравоохранение оставило на произвол судьбы малышей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия».
Что такое СМА
Спинальная мышечная атрофия (CMA) - редкое генетическое заболевание, которое характеризуется прогрессирующей мышечной слабостью. У больных с этим диагнозом поражаются клетки спинного мозга, что приводит к полному обездвиживанию. Симптомы СМА проявляются у детей до 15 месяцев. Средняя продолжительность жизни при таком диагнозе – около 10–12 лет.
Заболевание не поддаётся лечению, так как пока нет способов повлиять на генетическую природу клетки. Однако, современная медицина в силах её откорректировать, то есть имитировать здоровый ген, или заместить функции, которые ген не выполняет.
В мире зарегистрировано только три препарата для детей диагнозом СМА - это «Золгенсма», «Эврисди» и «Спинраза». Стоимость этих лекарств превышает миллионы, а то и миллиарды тенге. Это и объясняет просьбы родителей помочь соотечественников собрать деньги в социальных сетях – для простой среднестатистической казахстанской семьи эти суммы, как и, видимо, и для всего отечественного здравоохранения – не подъёмны.
Круговорот ответственности ценою в жизнь
В начале года глава государства сообщил о создании фонда «Казахстан Халкына» и пообещал, что деньги, собранные на его счетах, пойдут на социальные нужды казахстанцев. Одно из приоритетных направлений фонда – материальная помощь детям с такими тяжелыми заболеваниями как СМА.
Возникает логичный вопрос, почему деньги на лекарства продолжают собирать рядовые казахстанцы? Оказывается, препараты для пациентов с СМА до сих пор не включены в перечень лекарств, которые предоставляются гражданам по программе бесплатной медицинской помощи. Этим в профильном министерстве начали заниматься только сейчас.
Как бы то ни было, дети с прогрессирующей болезнью, вынуждены ждать, когда наконец-то минздрав выпустит соответствующий приказ. Но это только начало бюрократической цепочки.
Фонд «Казахстан Халкына» уже обязался закупить более 50 доз «Спинразы» и пообещал выделить на лекарство более двух млрд тенге. А вопросами логистики и доставки препарата занимается компания «СК-Фармация». Фонд, «СК-Фармация» и минздрав подписали меморандум, но лекарств дети так и не получили.
Версия фонда «Казахстан Халкына»
По словам зампредседателя фонда Софии Айсагалиевой, закупке лекарств противодействует комитет по медицинскому и фармацевтическому контролю и «СК-Фармация». Она утверждает, что компания отказывается выполнять свои обязательства по заключённым договорам и также требует осуществить закуп у аффилированного лица.
Версия компании «СК-Фармации»
Глава «СК-Фармации» Ерхат Искалиев на брифинге в СЦК назвал образовавшиеся проблемы с поставкой «Спинраза» процедурными моментами и напомнил, что его компания занимается только логистикой.
Версия комитета медицинского и фармацевтического контроля
Председатель комитета медицинского и фармацевтического контроля Бауыржан Байсеркин объяснил, что препарат не закупили, потому что заявка от «Казахстан Халкына» пришла с грубыми нарушениями. Он сообщил, что фонд предлагал купить лекарство у компании, основной вид деятельности которой - строительство. Более того, как утверждает Байсеркин, заявленный препарат на территории России перекупался не менее четырёх раз.
- Препарат оригинальный и производится на определённом заводе. Его производит только один завод. У него и в Казахстане есть официальные представители, которые отвечают не только за логистику и доставку препаратов, но и гарантируют их качество и безопасность.
Также он объяснил, что на препарат, по которому не найден консенсус, нет документов по логистической цепи и нет гарантий, что при его транспортировке соблюдались температурный режим и условия хранения.
«Спинраза» считается термолабильным препаратом, то есть при хранении требуется особый температурный режим. Доза вводится непосредственно в спинномозговой канал, поэтому допустить, что для лечения тяжело больных детей будут использовать препарат, который приобретен у поставщика-перекупщика без гарантий, комитет не мог, оправдался Бауыржан Байсеркин.
- Тут очень высоки риски, если будут какие-то несоответствия по качеству. Купив этот препарат за такую сумму, мы нанесём ущерб этим детям. С другой стороны, никто не гарантирует качество товара. В целом, если говорить по сложившейся ситуации, комитет в данной части только регулирует процесс ввоза на территорию Казахстан качественной продукции, - резюмировал он.
Между тем, пока несколько организаций, заключивших меморандум для того, чтобы помочь детям с СМА разбираются между собой, малыши всё еще ждут лекарство, которое может спасти им жизнь. В Минздраве пообещали включить «Спинраза» в список лекарств, которые выдаются гражданам бесплатно, уже в этом месяце.
Редакция Ulysmedia.kz будет поддерживать связь с пострадавшими, как они утверждают, от чиновничьей волокиты семьями, где дети с приговором медиков всё ещё ждут лекарство. Мы следим за ситуацией и расскажем, как продвигается дело.
