Родители маленького Нуртаса, получившего укол препарата “Золгенсма”, перечислили 50 миллионов тенге Айкумис из Караганды, которой тоже необходим дорогостоящий препарат, сообщает Ulysmedia.kz.
Оба ребенка получили диагноз спинально-мышечная атрофия. Болезнь мешает детям полноценно ходить. Маленький Нуртас уже получил укол в Дубае, у него была зафиксирована положительная динамика.
“Забегая наперёд сразу скажем, что к сожалению Нуртасу ещё кое-какое время необходимо воздержаться от встреч! Но у нас есть и отличные новости! Как вы помните, благодаря Вам было собрано для Нуртаса 931 157 534 тенге. Мы обещали перевести средства после получения укола другим деткам, в случае остаточной суммы. И вот, получив укол и благополучно вернувшись на Родину - мы сегодня выполнили данное обещание. Учитывая близкий к критическому вес Айкумис, мы сделали перевод @aikumis_sma_krg всей оставшейся у нас суммы. А именно 50 027 235 тенге. Ещё раз спасибо Вам друзья, что помогали нам на всем пути ?! Пусть теперь эти средства помогут и Айкумис скорее прийти к заветному уколу жизни!”, – написала мама Нуртаса Гаухар в Instagram.
Для маленькой Айкумис собирают 930 миллионов тенге. На 24 июля было собрано около 414. Родители девочки поблагодарили родителей Нуртаса за поддержку
“50 027 235 тенге были переданы нам на лечение Айкумис, что приблизило нас на один шаг к закрытию сбора!”, – написали они в посте.
Спинальная мышечная атрофия — тяжелое наследственное нервно-мышечное заболевание, которое очень быстро прогрессирует: со временем люди лишаются возможности сидеть, стоять, двигаться, глотать и дышать. Однако интеллект полностью сохраняется. “Золгенсма” не только приостанавливает развитие болезни, но и улучшает общее состояние. Чтобы излечиться, нужна всего одна инъекция. Однако препарат подходит только тем, у кого СМА выявили в младенчестве. Важное условие: ввести его нужно до того, как ребенку исполнится два года, — иначе не будет эффекта. Цена космическая — более 150 миллионов рублей за инъекцию. "Золгенсма" уже попала Книгу рекордов Гиннеса как самое дорогое лекарство в мире.
