Руководитель ОЮЛ «Ассоциация помощи пациентам с орфанными заболеваниями в РК» Бахыт Байгалиева рассказала, что препараты азатиоприн и циклоспорин, которые требуются для больных миастенией, нужно выдавать бесплатно, передает Ulysmedia.kz.
По ее словам, эти препараты имеют доказанную эффективность и помогают пациентам с миастенией контролировать симптомы и повышать их качество жизни.
«Соответственно, мы требуем, чтобы Минздрав пересмотрел в срочном порядке свое решение и включило препараты азатиоприн и циклоспорин в перечень лекарственных средств и медицинских изделий для бесплатного и (или) льготного амбулаторного обеспечения отдельных категорий граждан с определенными заболеваниями (состояниями). Также, пациентам с миастенией требуется включить препарат преднизолон (метилпреднизолон) в перечень, пациенты мучаются из года в год! В противном случае, мы будем вынуждены защищать права и интересы наших подопечных, в том числе в судебном порядке», - пишет она.
Все из-за того, что в Минздраве ответили ассоциации, что миастения не входит в перечень орфанных заболеваний.
«Между тем мы обращаем внимание Министерства на то, что в пункте 48 под кодом G70.2 миастения входит в перечень орфанных заболеваний и лекарственных средств для их лечения (орфанных). Также доводим до вашего сведения, что препараты азатиоприн и циклоспорин, применяемые при лечении включены в клинический протокол лечения «Myasthenia gravis и другие нарушения нервно-мышечного синапса», - говорится в сообщении.
Байгалиева публикует комментарии подписчиков, которые поддерживают ее борьбу. Общественники ждут решения министерства здравоохранения.
Миастения — хроническое прогрессирующее заболевание аутоиммунной природы, которое проявляется слабостью и высокой утомляемостью мышц вследствие образования аутоантител к различным антигенным мишеням периферического нервно-мышечного аппарата.
