Полуторагодовалой Фатиме из Уральска диагностировали тяжелое генетическое заболевание весной 2021 года — спинальную мышечную атрофию.
Деньги на лечение девочки собирали все неравнодушные граждане, наблюдая за судьбой маленькой казахстанки. Ulysmedia.kz рассказывает, как себя чувствует Фатима после получения долгожданного укола.
Спинальная мышечная атрофия (CMA) поражает клетки спинного мозга, что приводит к обездвиживанию пациентов. Симптомы СМА проявляются у детей до 15 месяцев. Лечат заболевание препаратом “Золгенсма”, который считается самым дорогим лекарством в мире, его рекомендуется использовать детям до двух лет. Цена одной дозы составляет миллиард тенге – около двух миллионов долларов.
Отзывчивые сограждане, узнав о неприятности, сумели собрать более двухсот миллионов тенге на лечение девочки. Остальную сумму покрыл Фонд “Казакстан халкына”.
Со дня получения укола прошло уже три месяца. Журналисты поговорили с родителями Фатимы. По их словам, малышка стала идти на поправку. Она начала шевелить ручками, ножками и понимать, что ей говорят.
“Дочь всё еще нуждается в ежедневном уходе, мы по сей день чистим ей ротик специальным аппаратом, помогаем дышать с помощью мешка амбу,проводим ЛФК и дренажный массаж. Супруга проводит все эти процедуры сама, я устроился на работу в производственный завод” - рассказал отец Канат Куспанов.
Отмечается, что Фатима также принимает гормональный препарат “Преднизалон” и еженедельно сдаёт платные анализы. Родители Фатимы планируют повезти дочь в столицу, чтобы ей изготовили специальный корсет. После этого малышка будет проходить курс реабилитации в Турции, который может обойтись семье в 50 тысяч долларов. Оставшиеся средства, по словам родителей, они собираются перечислить на счета других больных детей.