Руководительница ОЮЛ "Ассоциация помощи пациентам с орфанными заболеваниями" Бахыт Байгалиева резко выразились в сторону министерства здравоохранения, опасаясь, что болеющие дети останутся без помощи из-за новой инициативы ведомства, передаёт Ulysmedia.kz
Накануне на портале "Открытые НПА" появился проект Национального плана развития Республики Казахстан до 2029 года. В разделе "Здравоохранение" указано, что министерство больше не будет покупать дорогостоящие лекарства для людей с орфанными заболеваниями.
"В соответствии с международным опытом финансирование закупа наиболее дорогостоящих орфанных препаратов будет закреплено за благотворительными фондами", — говорится в документе.
Такое решение вызвало резкую критику со стороны Ассоциации. Так, Байгалиева обратилась к президенту в социальных сетях, назвав действия Минздрава бесчеловечными.
"Считаем бесчеловечным проведение оптимизации бюджетных средств в области здравоохранения за счёт сокращения финансирования орфанных пациентов и передачи их благотворительным фондам.
Принятием такого решения министерство здравоохранения полностью снимает с себя ответственность за гарантированное обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями. Мы крайне возмущены данным решением", — заявила глава Ассоциации.
Байгалиева уверена, что благотворительные фонды не смогут полноценно обеспечить нуждающихся пациентов, среди которых большинство детей, необходимыми препаратами.
"В случае передачи полного финансирования лекарственных средств благотворительному фонду, а также исключение лекарственных средств из перечня гарантированного обеспечения государством лекарственными средствами, будет полностью нарушен порядок системного закупа для лечения орфанных пациентов, мониторинг и динамическое наблюдение за пациентами.
При этом благотворительные организации не смогут обеспечить стабильные и системные закупки лекарственных средств, что в конечном итоге приведет к нарушению процедуры лечения и его неэффективности. Это повлечет за собой ухудшение состояния больных, а в некоторых случаях может привести и к летальному исходу из-за несвоевременного обеспечения лекарственными средствами", — добавила она.
Глава Ассоциации предложила властям создать специальный государственный фонд, который будет отвечать за гарантированные поставки лекарств. В ином случае, как считает Байгалиева, пациенты с орфанными заболеваниями в Казахстане могут пострадать.
