По данным акимата, в день, когда родители детей с орфанными заболеваниями хотели провести митинг, запланированы культурно-массовые мероприятия, передает Ulysmedia.kz.
Что произошло
Руководительница ОЮЛ "Ассоциация помощи пациентам с орфанными заболеваниями" Бахыт Байгалиева рассказала, что акимат Алматы отказал в проведении митинга.
“Молодцы акиматы, не помогайте дальше! Но помните, МЗ РК возложил на вас региональное обеспечение орфанных, тащите дальше и не отказывайте, что нет бюджета у вас”, - пишет она.
В ответе акимата указано, что 10 августа во всех местах, где разрешены митинги в Алматы, запланированы культурно-массовые мероприятия.
Напомним, ранее министр здравоохранения РК Акмарал Альназарова заверила, что препараты для лечения орфанных, онкологических заболеваний в стране имеются, а недопонимание по этому вопросу с фондом "Қазақстан халқына" урегулируют.
Орфанные заболевания — это редкие, часто генетические болезни, затрагивающие малое число людей. Их трудно диагностировать и лечить из-за недостатка знаний и лекарств.
Напомним, ранее руководительница ОЮЛ "Ассоциация помощи пациентам с орфанными заболеваниями" резко выразились в сторону министерства здравоохранения, опасаясь, что болеющие дети останутся без помощи из-за новой инициативы ведомства.
Читайте также: “Почти 13 тысяч детей с орфанными заболеваниями живут в Казахстане”