Дети разные нужны, дети разные важны, даже те, кому приходится с пеленок чуть ли не каждый вздох сверять с предписаниями врачей. Корреспондент Ulysmedia.kz в студии хореографии познакомилась с мамами детей, которых называют особенными, и выяснила, что для них главное.
Занятия по хореографии вот-вот начнутся. В холле центра “Мир Равных Возможностей” легкое оживление: мамы торопливо помогают детям переодеться и на бегу делятся короткими фразами. Уже вечер, позади - насыщенный день, поэтому усталость легко читается на лицах. Но, несмотря на это, в воздухе витает теплая, почти домашняя атмосфера, улыбки и желание просто поговорить. Сара, Зульфия и Асемгуль - мамы особенных детей, и у каждой своя особенная история.
Сыну Зульфии Дамиру 8 лет, маленьким часто болел, регулярно лежал в больнице.
Сыну Сары Нурасылу исполнилось 12 лет, он пятиклассник, в школе у него есть педагог-ассистент, также он занимается в спортивных секциях и ходит в бассейн.
Дочери Асемгуль 13 лет. Когда Жания была маленькой, ей поставили основной диагноз “ДЦП”. Но сейчас врачи говорят, что у нее другая болезнь.
Зульфия:
- Часто бывает - гуляем во дворе, и некоторые мамочки могут увидеть моего ребенка и забрать своего от него подальше. Но есть дети, которые понимают все, нормально его воспринимают.
Женщина считает, что казахстанцам надо больше говорить об инклюзивности.
- Мой сын идет в первый класс и у него есть возможность идти в инклюзивный. Но знаю детей постарше, у которых не было такой возможности. Осведомленность очень важна.
Сара:
- Раньше с этим было хуже - многие люди не знали, а сейчас, благодаря интернету, информированность лучше. Школы начали меняться, другие дети стали больше знать об особенных детях. С первого класса сыну попался хороший класс. Одноклассники ему помогают, понимают его. Раньше в автобусе, когда мы ездили, многие обращали на него внимание. Сейчас только старшее поколение смотрит иногда, но в целом стало лучше.
Асемгуль:
- Когда дочери было 5 лет, я отдала ее на танцы с обычными детьми. По моему ребенку не скажешь сразу, что она болеет - она не агрессивная, очень спокойная. Единственное - она не разговаривает.
Однажды мы пришли на занятие, хореограф попросил, чтобы мы ее забрали. Другим родителям не понравилось, что такой ребенок ходит с их детьми на уроки. По словам хореографа, она никого не обижала, не трогала, взрослых смутило, что она все время молчит. Может, они думают, что это заразно?
Мамы поделились и своими надеждами. Некоторые, говорили об этом со слезами, самое заветное желание каждой - чтобы их ребенок смог стать полноценной частью общества.
Зульфия:
- Я мечтаю, чтобы мой ребенок был полностью адаптирован в обществе. Мы не вечные родители. Я знаю, что каждая мама особенного ребенка переживает за его будущее. Поэтому я хочу сделать все, чтобы он был самостоятельным. Труд принес свои результаты - речь сына стала лучше. Хочу, чтобы у него были друзья, чтобы он мог общаться, работать.
Сара:
- Я хочу, чтобы он был более самостоятельным, чтобы его поведение в обществе было приемлемым. Есть еще простая человеческая мечта - чтобы он женился, у меня появились внуки, сын получил хорошее образование.
Асемгуль:
- Когда она родилась, она была недоношенной. Я пришла на нее посмотреть и когда увидела, сразу представила большую сцену, ее в белом платье с наградой. В прошлом году она с ансамблем ездила на конкурс в Грузию, они выиграли первое место. Я сейчас понимаю, что одно из моих желаний сбылось.
О чем чаще всего мамы говорят со своими особенными детьми.
Зульфия:
- Стараюсь работать над его мышлением. Мы много говорим про школу, семью, друзей.
Сара:
- Больше даю ему возможностей сделать свой выбор. Чтобы проговаривал свое желание. Мы, родители, привыкли за детей все решать, поэтому ребенок ждет подсказки, команду, разрешения. Детям потом в жизни сложно сделать выбор. Даже особенным надо давать право на выбор. Например, когда учим уроки, я спрашиваю, что он хочет сделать первым - математику или русский. Я его учу, чтобы он высказывал свое мнение.
Асемгуль:
- Часто в интернете вижу про буллинг. Так как дочь плохо разговаривает, я боюсь, что другие могут ее обидеть морально или физически. Всегда ей говорю: если тебя кто-то обидел, сразу говори маме.
По словам Сары, диагноз меняет представление родителей о жизни. Но это не повод изводить себя тревогой.
- Я помню, какой я была до того, как приняла диагноз. Избегала разговоров об этом, все время была в тревоге - ведь врачи говорили, что болезнь сына неизлечима. Состояние мамы отражается на ребенке. Поэтому надо быть спокойной, не надо изводить себя поисками “золотой таблетки” от недуга.
Асемгуль вспоминает: когда ее дочери было 8 месяцев, врачи говорили, что девочка долго не проживет.
- В тот период она даже не плакала. Врач сказала не привыкать к ней, сказала, что шансов на жизнь нет. Но мы не сдавались. Верю, что материнская вера творит чудеса. Самое главное - нельзя матери винить в диагнозе себя. Сама долгое время боролась с мыслью, что это моя вина в том, что она такой родилась. На это ушло очень много энергии и времени.
Общественный фонд организует сеть бесплатных инклюзивных секций для детей и молодёжи с инвалидностью. Они могут посещать занятия по 11 адаптивным видам спорта бесплатно. На занятиях по хореографии в группах занимаются дети с аутизмом, синдромом Дауна и другими диагнозами. Для них участие в конкурсах – это бесценный опыт и шаг в большую жизнь.
По словам хореографа Арайлым Толеутайкызы, хореография помогает детям не только физически развиваться, но и раскрывать эмоции, становиться увереннее.